Qui a tué les trisomiques?

15 sept. 2014
CC Wikipedia user:excalibur
J’ai du faire partie des premières personnes « hors domaine » à faire décoder des parties de mon génome aux États-Unis. J’y ai découvert des points aisément vérifiables tels que la couleur de mes yeux, la dureté de la cire de mes oreilles, ma calvitie. Et aussi quelques alertes, comme de surveiller ma rétine après 70 ans, ou bien la circulation veineuse. Cette expérience m’a paru fantastique:
  • On peut se préparer, modifier un régime alimentaire, anticiper pour sa santé;
  • On apprend l’humilité: tout ce qui nous fait tient sur une petite clef USB et on peut s’envoyer tout entier par email;
  • On peut se rassurer sur sa propension à Parkinson, à Alzheimer, ou à la schizophrénie;
  • On peut découvrir la part de Néandertalien en soi, ainsi que sa tribu celtique d’origine.
La probabilité qu’un enfant naisse trisomique en France est de 1 enfant sur 500 en tenant compte de l’augmentation de l’âge des grossesses. Aujourd’hui, elle est de 1 sur 2000. En fait, 96% des trisomiques dépistés sont éliminés à l’état de cellule. Entendons-nous bien, je ne vois pas de problème éthique à cela dans la mesure où c’est la loi et que les connexions nerveuses se forment bien après la naissance.

Par contre, le problème éthique est ailleurs. Il existe de nombreux niveaux de trisomie 21 et tous les enfants ne sont pas atteints de la même manière. Ils sont doux, souriants, avec des émotions. Ce qu’ils provoqueront comme évènement dans leur relation aux autres, leurs actions positives ou négatives ne sont pas prévisibles par l’analyse génétique. Alors, nous ne saurons jamais ce dont nous nous privons. Nous avons décidé que vivre trisomique n’est pas acceptable. Mais alors, les chauves le sont-ils? 

Imaginons la scène: Le futur découvreur, à l’âge de 30 ans, de la technologie de production d’énergie propre qui permettra le voyage interplanétaire nait avec le marqueur le prédisposant à la maladie de Parkinson quand il aura 60 ans. Les parents pensent bien faire et ils éliminent la cellule oeuf. 60 ans plus tard, tout le monde grelotte et reste sur la Terre. L’invention n’a pas eu lieu, mais Parkinson n’existe presque plus dans la population. N’aurions nous pas manqué quelque chose?

Le savoir, nécessaire, n’affranchit pas de l’éthique. Je ne parle pas ici de la morale, ce consensus du moment qui change à chaque époque, mais bien d’une éthique prudente qui pourrait s’exprimer de manière simple: « Ne rien faire d’irréversible »

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